희귀·중증난치 산정특례 본인부담 '10%→최대 5%'로 낮춘다(종합)

(세종·서울=뉴스1) 구교운 강승지 기자 = 정부가 희귀·중증난치질환자의 고액 의료비 부담을 줄이기 위해 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하하는 방안을 추진한다.

정은경 보건복지부 장관은 5일 식품의약품안전처, 질병관리청과 함께 이같은 내용이 담긴 '희귀·중증난치질환 지원 강화 방안'을 발표했다. 앞서 이재명 대통령이 지난달 희귀질환 환우 및 가족들과 만나 "희귀질환으로 고통받는 환우들이 소수라는 이유로 지원에서 배제되는 일이 없도록 지원하겠다"고 밝힌 데 따른 후속조치다.

정 장관은 "희귀질환은 유병인구가 적고 완치가 어려운 특성을 안고 있어 고액의 의료비가 지속적으로 발생하고 치료제를 쉽게 구하기 어려운 상황"이라며 "정부는 당면 과제인 의료비 부담, 치료제 접근성 문제를 조속히 완화하고 의료와 복지가 연계된 포괄적인 지원 대책을 마련하고자 한다"고 밝혔다.

의료비 부담 완화와 관련해 정부는 건강보험 본인부담분을 현행 10%에서 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하하겠다고 밝혔다. 일반적인 건강보험 본인부담률은 입원의 경우 20%, 외래는 의료기관 종별에 따라 30~60% 수준이다. 희귀·중증난치질환에 적용되는 산정특례 본인부담률(10%)은 일반 진료보다 낮지만 고액 진료가 반복되기 때문에 부담을 낮추려는 것이다.

복지부는 희귀중증난치질환자 약 130만 명을 대상으로 산정특례 본인부담률을 1%p 낮출 때마다 연간 약 1000억 원의 건강보험 재정이 추가로 소요된다고 추산한다. 이 때문에 정부는 일괄 인하 대신 고액 의료비 환자 중심의 단계적 인하 방안을 검토하고 있다.

정 장관은 "질환별 의료비 부담 수준, 건강보험 재정 등을 고려해 구체적인 인하 방안을 상반기 중에 마련하고 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 하반기부터 시행할 수 있도록 하겠다"고 말했다.

산정특례 적용 대상도 확대된다. 2026년 1월부터 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환이 산정특례에 추가 적용된다.

희귀·중증난치질환은 완치가 어려운 특성상 별도 검사가 불필요하다는 현장의 의견을 수렴해 앞으로는 재등록 시 불필요한 검사 절차를 삭제한다. 우선 희귀질환자 단체 등 현장 요구가 높았던 샤르코-마리투스 질환 등 9개 질환은 이달부터 재등록 시 검사를 삭제하고 전체 질환으로 확대해 나갈 예정이다.

저소득 희귀질환자 의료비 지원도 강화된다. 건강보험 본인부담금과 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 희귀질환 의료비 지원사업에서 부양의무자 소득·재산 기준을 오는 2027년부터 단계적으로 폐지해 지원 대상을 넓힌다.

치료제 접근성 개선을 위해서는 건강보험 등재 절차가 대폭 단축된다. 급여적정성평가와 약가 협상에 걸리는 기간을 현행 240일에서 100일 이내로 줄이는 절차 개선이 추진된다. 허가·평가·협상 절차를 병행해 전체 등재 기간을 단축하는 방식이다.

공급 안정 대책으로는 희귀·필수의약품에 대한 공적 공급이 확대된다. 민간에서 수요 부족으로 공급이 중단된 치료제는 정부가 직접 해외에서 구매·공급하는 긴급도입 방식으로 대응한다.

환자가 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품은 매년 10개 품목 이상 긴급도입 품목으로 전환해 2030년까지 41개 이상을 목표로 한다. 정부가 제조를 지원하는 주문제조 품목도 현재 7개에서 매년 2개씩 늘려 2030년 17개 품목으로 확대한다.

의료와 복지를 연계한 지원도 강화된다. 희귀질환 유전자 검사 등 진단 지원을 확대하고, 희귀질환 전문기관을 늘려 광주·울산·경북·충남 등 미지정 권역에 대한 지역완결형 진료·관리체계를 구축한다. 환자 등록사업을 통해 임상정보를 체계적으로 수집·분석해 치료제 공급과 정책에 활용할 계획이다.

정 장관은 "올해부터 우선 시행가능한 대책은 조속히 이행하고 추가적으로 필요한 과제를 지속발굴해 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다"고 밝혔다.

kukoo@news1.kr