희귀질환 환우 만난 李대통령…정부 지원 정책 '속도'

(서울=뉴스1) 구교운 조유리 기자 = 이재명 대통령이 성탄절을 앞두고 희귀질환 환우와 가족들을 직접 만나 현장의 어려움을 들은 가운데, 정부가 희귀질환 지원 정책 전반에 속도를 낼 전망이다.

26일 정치권에 따르면 이 대통령은 지난 24일 서울 신촌세브란스병원에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 "치료·진단·복지 지원과 관련해 개선책들을 준비하고 있다"고 밝혔다.

이번 간담회에선 의료비 본인부담 완화, 간병·돌봄 부담 경감, 희귀질환 데이터 부족 문제, 치료제 접근성 개선 등 기존 정책의 사각지대를 보완해 달라는 요구가 집중적으로 제기됐다. 정부는 이미 추진 중인 정책을 토대로 제도 개선 속도를 높이겠다는 입장이다.

정부는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 희귀질환 산정특례 제도를 운영하고 있다. 산정특례 적용 시 본인부담률은 10%로 일반 질환보다 낮다. 적용 대상은 보건복지부가 지정한 국가관리 희귀질환으로, 정부는 올해 관리 대상 질환을 기존 1300여 개에서 1380여 개로 확대했다.

다만 국가관리질환으로 지정되지 않으면 의료비·간병 지원에서 제외될 수 있어 환자 수가 적은 극희귀질환의 제도 접근성이 낮다는 지적도 제기된다. 환자단체들은 암·심뇌혈관질환과 같은 본인부담률 5% 수준으로의 추가 인하도 요구하고 있다.

정부는 국정과제에 희귀질환자 본인부담 완화 방안을 포함한 상태로 재정 여건과 적용 방식 등을 검토해 단계적 조정 가능성을 살펴보고 있다. 정은경 보건복지부 장관은 간담회에서 "세부 이행 방안을 마련 중"이라며 "방안이 정리되면 의견 수렴을 거쳐 추진 계획을 제시하겠다"고 밝혔다.

현재 희귀질환 관련 간병비·의료기기 지원은 질병관리청이 관리하는 '국가관리 희귀질환 코드'에 포함된 질환에 한정돼 있다. 이 코드에 포함되지 않으면 환자 수가 극히 적거나 임상적 중증도가 높더라도 의료비·간병 지원을 받기 어렵다. 이에 따라 질환 분류 체계가 실제 환자 부담을 충분히 반영하지 못한다는 지적이 제기돼 왔다.

질병관리청은 이런 한계를 보완하기 위해 희귀질환 지원 정책협의회를 중심으로 제도 개선 논의를 진행 중이다. 질병청은 올해부터 희귀질환 등록사업을 본격화했고 내년에는 상급종합병원 전체로 등록기관을 확대해 질환별 환자 규모와 의료·돌봄 수요를 보다 정밀하게 파악한다는 계획이다.

희귀질환 치료제의 높은 비용과 느린 도입 속도 역시 주요 과제로 꼽힌다. 정부는 희귀질환 신약의 건강보험 등재 기간을 단축하기 위해 허가·평가·약가 협상 절차를 연계하는 제도 개선을 추진 중이다.

식품의약품안전처도 신약 심사 속도 개선을 통해 희귀질환 치료제의 국내 도입 시점을 앞당기겠다는 방침이다. 오유경 식약처장은 간담회에서 "내년부터 신약 심사 체계를 대폭 개선해 보다 신속하고 안전하게 치료제를 공급할 수 있도록 준비하고 있다"고 말했다.

정부는 희귀질환 정책을 치료 중심에서 진단·돌봄·재활까지 확장하는 방향도 검토하고 있다. 신생아·영유아 조기진단 확대, 희귀질환 아동 맞춤형 재활치료, 활동지원서비스 개선 등이 논의 대상이다.

복지부는 현행 재활·활동지원 제도가 일반 장애 기준으로 설계돼 희귀질환 특성을 충분히 반영하지 못하는 측면이 있다고 보고, 질환별 수요를 분석해 제도 재설계를 검토하고 있다.

김지영 질병청 희귀질환관리과장은 "희귀질환 지원과 관리체계 전반을 지속해서 점검하고 등록 통계, 실태조사 등을 통해서 사각지대가 발생하지 않도록 검토해나가겠다"고 말했다.

kukoo@news1.kr