식약처 '희귀질환 어린이 식사안전관리 지침 마련기' 공개1389개 질환 자문거쳐 1년 만에 결실…"행정의 온기 보여줘"오유경 식약처장이 지난해 8월 열린 '식의약 정책 이음 열린 마당'에 참석해 당원병환우회의 발표를 경청하고 있다. (식약처 제공)오유경 식약처장(왼쪽 두 번째)이 지난 7월 30일 경기 평택시 급식관리지원센터에서 열린 '희귀질환 어린이 식사안전관리 지침' 현장 소통 간담회에서 참석자들과 의견을 나누고 있다. (식약처 제공)관련 키워드식약처희귀질환당원병천선휴 기자 안전성 입증 세포치료 위험도 낮추고…의료데이터 원격 분석 허용신약 개발비 최대 50% 절감 목표…식약처, 바이오 규제 합리화관련 기사"우리 아이도 안심하고 급식 먹게"…한 부모의 제안, 국가정책 됐다"희귀질환 어린이 식사 이렇게 관리하세요"…식약처 지침 마련"소수라서 소외되지 않게"…희귀질환자에 기적을 선물한 공무원정부, 희귀·중증난치 지원 강화…치료제 급여등재 '240일→100일'
